認知障礙症數據計劃工作平台推出
促進研究創新並加速認知障礙症和癡呆症的突破

要聞

【本報美通社訊】認知障礙症數據計劃(ADDI) 及其認知障礙症 (AD) Workbench 今天隆重登場,這是一個基於雲端的平臺,讓科學家可以利用平臺來加速AD 及相關癡呆症的發現和創新。ADDI是一項新的全球性工作,旨在透過將研究人員與需要的數據聯繫以促進洞察力,同時為改良的治療方法及診斷工具的開發提供資訊,從而鼓勵AD 創新。ADDI 是一個501(c)(3) 醫學研究組織,由合作夥伴聯盟建立,旨在促進研究人員與癡呆症相關數據分享,並提供新方法對最受信任的數據集進行實驗。

  幾十年來,即使認知障礙症是全球重大死因,據估計每年花費超過1 兆美元,但科學家在認知障礙症的研究及治療方面至今取得的進展仍然有限。現在比以往任何時候都需要更大型的數據分享,以激發AD 研究的創新發現。取得進步是可能的,而受限的數據存取權限不應成為障礙。

  ADDI 的想法於2018 年正式提出, 當時蓋茨雲集多個對改善AD 和相關癡呆症數據分享感興趣的合作夥伴,旨在促進創新,並加快轉向更好的治療方法及診斷工具。蓋茨說: 「對認知障礙症的新出及更有效治療方法的需求從未如此強烈。對這種疾病加深瞭解將有助我們得以更早發現及診斷。人們應該更容易找到、參加及繼續進行臨床試驗,而且我們必須加快發現及創新的步伐。數據可以發揮關鍵作用達到突破。」「數據是功能非常強大的工具,可以加強利用以助理解及減少AD的影響。AD Workbench 的設計目標正是如此。」

  AD Workbench 將促進跨數據平臺的相互通性,並讓研究人員能夠使用多個數據集。透過聯盟數據分享模型,AD Workbench 允許獲得授權的研究人員導入其數據集,存取及傳輸其他平臺的數據。工具亦讓他們能夠安全地處理基於數據私隱、法規和當地法律而無法傳輸的匿名數據集。在平臺內,用戶擁有個人化的工作區,可以在當中確保質量控制、協調數據及分析平臺內的數據。不久之後, AD Workbench 將為研究人員和數據科學家提供分享代碼及眾籌構想的能力。

  ADDI 執行董事 Tetsu Maruyama 說:「研究人員現在可與前所未有的更多數據合作,從而激發創新的無限可能。這正是 AD Workbench 令人振奮的原因,而我們現在才剛開始。AD Workbench 將根據研究社群的輸入及數據繼續發展,讓科學家能夠使用新工具和更多數據。」AD Workbench 將增加多種數據的存取,並將加快我們對AD 及相關癡呆症的基本瞭解,同時透過以下方式向新療法進展:• 允許科學家結合來自多個研究的數據,以加深單一研究發現以外的認識;• 讓研究人員能夠使用新的分析方法和技術重新審核現有數據集;• 透過打破傳統的研究障礙來加速未來研究。

  波士頓 Brigham and Women’s Hospital 認知障礙症研究及治療中心所長 Reisa Sperling 博士說: 「數據分享的功能強大, 更可以在多個組之間協調數據。AD Workbench 將使大家更容易以新方法存取及探索數據,並擴大協作機會。」

  ADDI 將促進一個有利環境,透過提供資源來支援及促進研究人員分享數據的能力。除了AD Workbench 之外,ADDI 也整理現有工具及建立新工具,以協助研究人員明白如何導覽經常阻礙數據分享的法規框架及政策。ADDI 也將向尋求使用 AD Workbench 來擴展數據存取及分享的研究人員及組織提供資助。擴大存取最好和最受信任的數據集,是加速邁向更有效治療發展,以及可以協助醫生及癡呆症患者診斷的最有效方法之一。透過合作,這些突破將大幅減少AD 對患者、其家人和醫療系統的影響。如欲瞭解更多資訊,請瀏覽 www.Alzheimersdata.org

  認知障礙症數據計劃 (ADDI) 是與華盛頓大學合作的501 (c)(3) 醫學研究組織(MRO),致力推動認知障礙症和相關癡呆症治療的科學突破。ADDI旨在提高全球現有數據平臺的相互通性,加強來自學術和行業來源的癡呆相關數據分享,並協助科學家能夠查找、搜索、合併及分析可能導致癡呆研究新發現的數據。ADDI 也旨在增強或填補數據集的空白,包括能夠產生具備人口統計特性的數據集。

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