2/28國際罕見疾病日

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【本報訊】【真正的罕病日,居然如此罕見?!】

  每年2 月的最後一天為國際罕見疾病日(Rare Disease Day), 為EURORDIS於2008年2月29日所發起,因2月29日是每四年才會出現一次,呼應罕病極其罕見的特別意涵。之後便定為每年2月的最後一天,希望能讓更多人看見世上正在與罕病奮鬥的人們,增加對罕病的認識、關注與理解。

【罕病真的罕見嗎?】

  我國目前對罕見疾病之認定,疾病盛行率1/10,000 大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病。

  雖然罕病的盛行率極低,但全球罹患罕病總人數仍高達3億多人,因此「罕病,其實並不罕見」,期盼受罕病影響的人,不只能即早獲得診斷、治療,在健康、社會關懷以及社會機會都能獲得保障。

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